Lüleburgaz’da biri obur olan Bursa’da ikamet eden SMA Tip 3’lü iki kız kardeş 11. doz ilaçlarına ulaşamıyor. 50 yaşındaki Nurşen Ayar ve 63 yaşındaki Yüksel Aslan, 2020 yılında kullanmaya başladıkları Spinraza ilacını 2 aydır temin etme sorununu çözmenin mutluluğunu yaşarken, şimdi farklı bir sorunla karşı karşıya kaldılar. Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamına alınmasına rağmen iki ayı aşkın süredir ağrıları devam eden SMA tedavisinde kullanılan FDA onaylı nusinersen etken elementli Spinraza ilacının temininde yaşanan sorun, SMA Benimle Yürü Derneği Ankara temasları ve sosyal medya çalışmalarının da katkısıyla çözüldü. İlaca ulaşmakta güçlük çeken hastaların sevinci ise uzun sürmedi. Yeni mağduriyetlerle karşı karşıyalar ve bu sefer onların üstesinden gelmeye çalışıyorlar.
“Belirsiz Durum, Hemen Gelmeyin!”
İlaçlarıyla ilgili tüm işlemleri yaptıkları Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi deprem riski nedeniyle boşaltıldığı için iki kız kardeş raporlarını işleme koyamıyor. Hastaneye başvurarak bilgi alıyorlar oradan da net bir cevap alamıyorlar. Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA) konuşan ablalardan Nurşen Ayar, 22 Mart’ta alması gereken ilacın raporunu ne zaman alabileceğinin bilinmediğini belirterek, “Ben yaptırdım. TİTCK başvurum, rapor için Lüleburgaz’dan İstanbul’a gidecektim ama Cerrahpaşa taşındığı için gidemedim. . Hastane ile görüştüm, Nöroloji sekreterliği ile ‘Hemen gelmeyin sadece ayaktan hasta kabul edebiliyoruz, durum belirsiz, sizi kabul etmemiz bir ay sürebilir’ dediler.
11. Dozumu Ne Zaman Alacağımı Bilmiyorum!
Lüleburgaz’ın bir köyünde yaşayan 50 yaşındaki SMA Tip 3 hastası Nurşen Ayar ile Bursa’da yaşayan 63 yaşındaki ablası Yüksel Aslan, İstanbul Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde yapılan tahliye nedeniyle ilaçlarına ulaşamıyor. beyin sarsıntısı riskine karşı. BSHA’ya ulaşan Nurşen Ayar, 10’uncu doz ilacını son kez Kasım 2022’de aldığını, 22 Mart 2023’te alması gereken 11’inci doz ilacın şu anda rapor süreçlerine bile başlayamadığını söyledi. SMA tedavisinde kullanılan Spinraza ilacının ülke geneline tedarik edilmesi nedeniyle düşündürücü ve stresli günler yaşandığını belirten Nurşen Ayar, ilaç temini sorununun çözüldüğünü ancak artık ilaç alımının daha önce yapıldığını söyledi. satın alma; Test, raporlama ve uygulama süreçlerini yürüttükleri Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi’nin Yeşilköy’de bulunduğunu belirten Prof. yetkililer.
Ortadayız!
Sözlerine şöyle devam etti: “İlaç alma sürecinde çoğu zaman bizzat asistan doktorlarla iletişime geçiyorum, Kendime hatırlatıyordum. Gecikmeli de olsa ilacımızı alıyordu. Deprem riski Cerrahpaşa Hastanesi’nin taşınması nedeniyle şu an ilacımızı nasıl kullanacağımızı bilmiyoruz. Lüleburgaz’da bir köyde yaşıyorum. Buradan 4 ayda bir İstanbul’a gidip ilaçlarımı yaptırmak zorunda kalıyorum. Tek başıma gidemem, beni alacak birini bulmalıyım. Ortada kaldık ve ne yapacağımızı bilmiyoruz.”
Bursa’daki 2 doktordan da randevu alamadık!
Edirne Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nden ilaç alınabileceği hissine kapılan ve hastaneye giden SMA hastalarına “böyle bir başvuru için resmi yazı yok, yanlış bilgi” söylendiğini söyleyen Nurşen Ayar, hakkında bilgi verdi. ablası gibi SMA Tip 3 de bulunan Yüksel Aslan’ın durumu. verilmiş. TİTCK’ya başvurmak üzere olan yatalak Yüksel Aslan da Bursa’da bir hastanede SMA ilaç işlemlerinin yapıldığını öğrenir ancak SMA hastalarına bakan iki hekimden randevu alamaz. Uyuşturucu raporu ve tahlil aşamaları ile başvuru için Cerrapaşa’ya giden Abla Aslan’ın yürüyememesi ve yatalak olması nedeniyle durum daha da kaotiktir.
Ablasının durumunu anlatan Ayar, “Siparişimiz vardı, nereye gideceğimizi, ne yapacağımızı biliyorduk ve ona göre işlerimizi yürütüyorduk. Şu an bir bekleyiş içindeyiz. Ablam da daha önce Lüleburgaz’daydı. ama Bursa’ya taşındı.Ordan İstanbul Cerrahpaşa’ya gidecekti ve ortada kaldı.Hangi hastaneye gideceğimizi bilmiyoruz.22 Mart’ta ilacımı içmem gerekti ve ben hazırlık bile yapamadım. daha raporumu nasıl alacağımızı bile bilmiyoruz sorunun çözülmesini bekleyeceğiz yine hangi hastaneye gideceğiz nereden nasıl başlayacağız 2020’den beri Cerrahpaşa’dayız” dedi.
6 yaşında teşhis edildi!
Şu anda 50 yaşında olan Nurşen Ayar’a 6 yaşındayken SMP Tip 3 teşhisi kondu. Uyuşturucu kullanmaya başladıktan sonra hayatında çok şey değiştiğini ve artık muhtaçlığını kendi başına görebildiğini belirterek, “İlaçtan kesin faydasını görüyoruz, bir daha kötüleşmek istemiyorum. İlaç kullanamazsam bir kaç yıl sonra geleceğim durumu biliyorum. Ablam yürüyordu, sonra bir rahatsızlığı oldu ve 3 yıldır yürüyemiyor. Şu an yatalak durumdayım, korkuyorum, ilacımı almak istiyorum. 2020 öncesine kıyasla şu anki durumum kıyaslanamaz. Çok yorgundum, ayakta duramıyordum, yürüyemiyordum. Artık çok daha yetkinim, çok kolay yorulmuyorum, kendi hayatımı idame ettirebiliyorum. Puanlama sınavına 34 ile başladım, şimdi 43 puanlama testim.”
Raporlarımızın 1 yıllık olmasını istiyoruz!
Dört ayda bir fiziki skorlama testi, rapor düzenlenmesi ve ilaç tedavisi için başvurmaya çalıştıklarını belirten SMA Tip 3 Hasta Ayar, “Raporlarımızın bir yıllık olmasını istiyoruz. Yılda bir de olsa yılda en az 3 kez ilaç kullanmak zorundayız. Bu uygulamalara gidip gelmek çok zor. Yürüyebilirim ama tek başıma gidecek durumda değilim. Ablam yatalak, bakıma muhtaç ve gitmesi daha da zor, yüksek skolyozu ve çeşitli sorunları olan hastalar var. Merkezlerin hastaların yaşadığı yerlerde veya ilaçlara yakın yerlerde olmasını istiyoruz” dedi.
Bardağa Su Koyamazsın!
“Birçok insan için hayati olmayan bazı şeyler bizim için çok hayati meseleler” diyen Nuşren Ayar, “Mesela su içmek istiyorsunuz ama bardağa su bile koyamıyorsunuz. birinin gelip sana su vermesini beklemek çok zor bir şey kendi işini yapabilmek kadar güzeli var mı ilaç kullandıktan sonra dışarı çıkmadığım sürece evin içinde kendi ihtiyacımı karşılayabiliyorum . Böyle kalıp daha da iyi olmak istiyorum. Daha kötüye gitmek istemiyorum” dedi. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
